Het verhaal van Verena

“Wat is hij klein” zijn de eerste woorden dat ons te binnen schieten als we ons adoptie zoontje de eerste keer zien. Hij heeft een baby rompertje van 12 maand aan die ruim te groot is, ook al is hij een peuter van 18 maanden jong.

Hij kan niet stappen en kijkt ons met een brede glimlach aan.

Mogen we hem vasthouden? Vragen we.. Dat mocht.
Met 2 handjes houdt hij een te dicht contact tegen. Hij kijkt ons recht aan, vol verwondering.
Dit kleine wonder wordt onze zoon.
Het pleeggezin weet ons meer te vertellen over zijn medische geschiedenis, FAS komt niet ter sprake.

Hij verbleef 10 maanden in het ziekenhuis,

onderging een open hartoperatie, buikoperatie (omphalocéle ), liesbreuk langs beide kanten en hij heeft problemen met de spijsvertering. Zijn lengte , gewicht en hoofdomtrek zitten ruim onder de p3 curve. Omdat hij een achterstand heeft raden ze aan om ermee naar een revalidatie centrum te gaan.

Tijdens ons verblijf in Polen gaan we naar het revalidatie centrum in Warschau en wordt hij al gezien door verschillende artsen. Meer en meer merken we dat ons kleine wonder “anders” is.

Eten en drinken, zo moeizaam. Kleine hapjes. We geraken bij ieder hapje bijna in paniek. Hij verslikt zich. Het lukt hem niet om goed te kauwen. Wat doen we nu verkeerd. Drinken dan, zijn fles lukt helemaal niet want hij kan niet zuigen. Dan maar lepel per lepel, de hele dag door lepel per lepel.

Voeding begint wat te lukken als we het volledig mixen. Al moet hij bijna dagelijks braken. We beginnen ons toch zorgen te maken. We hebben al een afspraak bij de kinderarts als we thuiskomen.

Hoe we het hebben gedaan weten we niet maar we kwamen die lange weken heelhuids door in Polen. Wel naar een privé ziekenhuis geweest i.v.m. verkoudheid, oorontsteking,…

Toen we op 7 nov 2009 thuis kwamen stonden er heel wat vrienden en familie ons op te wachten.

We horen meermaals, wat is hij klein, hij heeft een vreemde kleur in zijn gezichtje. Probeert houtige wat te stappen aan papa zijn hand. Hij toverde meer dan een uur aan een stuk zijn grootste glimlach op zijn kleine gezichtje . Hij wil door niemand gepakt worden, de 2 armpjes gaan direct vooruit om afstand te bewaren. Enkel papa kan en wil hij voorlopig vertrouwen. Mama een heel klein beetje maar hij is op zijn hoede.

Al snel hebben we onze afspraak bij de kinderarts. We hebben heel zijn dossier mee en het beloofd een lange dag te worden. Op die dag kregen we voor het eerst te horen dat ons kleine wonder waarschijnlijk FAS heeft. Om andere genetische aandoeningen uit te sluiten krijgen we een afspraak bij een geneticus. Het is inderdaad FAS. De woorden die onze arts toen uitsprak hoor ik nu na al die jaren nog steeds . “ Meneer en Mevrouw, uw zoon heeft FAS en dat is niet te genezen. Het komt NOOIT meer goed.” Met die woorden nazinderend in ons hoofd gingen we naar huis. Ons zoontje heeft FAS door het alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Toen begonnen we informatie op te zoeken maar in België vonden we er gewoon niks over. We kwamen steeds uit op FAS Stichting Nederland.

Op die dag hebben we beslist om daar in België verandering in te brengen. Ikzelf ( Verena) kwam met nog andere adoptie en pleegouders in contact en zo is FAS Steunpunt vzw ontstaan.

Bogaert verena

Voorzitter Fas Steunpunt